AIM Group: come costruire un congresso mondiale per favorire la lotta contro una malattia rara

AIM Group International, azienda leader nell’organizzazione di congressi, meeting ed eventi, presenta una nuova Impact Story sul World Scleroderma Congress, primo congresso internazionale dedicato esclusivamente a questa malattia rara, cui ha dato vita insieme alla World Scleroderma Foundation diversi anni fa. La sfida è stata vinta: cinque edizioni sono state organizzate, l’ultima di recente a Bordeaux, con importanti risultati.

prof. Marco Matucci Cerinic, presidente della World Scleroderma Foundation

«Il Congresso ha contribuito in modo significativo allo sviluppo della World Scleroderma Foundation (WSF) a diversi livelli, di immagine, notorietà, organizzazione, raccolta fondi, ecc. – dichiara il prof. Marco Matucci Cerinic, presidente della World Scleroderma Foundation e Chairman del Congresso -. I risultati ottenuti sono il frutto dell’impegno condiviso tra il mondo scientifico e il PCO (AIM Group, ndr.)».

La sclerodermia è una malattia rara e grave e per lungo tempo è stata trattata nell’ambito dei congressi di reumatologia. Nel 2010 un gruppo di professori specializzati ha deciso di dedicare un congresso esclusivamente a questa complessa malattia e al miglioramento della qualità di vita degli ammalati. Gli obiettivi principali, in particolare, erano dare visibilità alla malattia, raccogliere fondi, sviluppare la ricerca e aiutare chi soffre di sclerodermia.

Si trattava di una vera sfida poiché le malattie rare attirano meno attenzione e fondi, e perché occorreva costruire l’intero progetto partendo da zero, dato che non vi era nessun’altra conferenza sulla sclerodermia nel mondo.

AIM Group ha accettato la sfida e, grazie alle relazioni attive con la comunità scientifica di reumatologia e con il settore farmaceutico, ha valorizzato la sua esperienza, la sua rete di conoscenze e le sue competenze per realizzare un evento di successo.

Francesca Manzani, Responsabile dell’Ufficio di Firenze di AIM Group

«Progettare e realizzare un congresso scientifico per una malattia rara richiede un approccio diverso in termini di impegno e di lavoro di squadra. Il dialogo tra tutti gli stakeholder – il comitato scientifico, i ricercatori, la comunità dei pazienti e gli sponsor – è ancora più importante in questo caso e tutto il team di AIM Group si è impegnato con grande determinazione per garantire un solido futuro all’evento» spiega Francesca Manzani, Responsabile dell’Ufficio di Firenze di AIM Group.

Una delle caratteristiche principali del congresso è che riunisce non solo medici, operatori sanitari e ricercatori, ma anche i pazienti. «La presenza di medici e pazienti rende questo congresso davvero originale, conferendogli maggiore empatia e un punto di vista orientato al paziente. Inoltre, il coinvolgimento dei pazienti comporta un diverso approccio organizzativo in quanto devono essere realizzati due congressi paralleli, con particolare attenzione agli standard etici e alla compliance» sottolinea Manzani.

Il primo congresso mondiale si è tenuto a Firenze nel 2010 e poi, ogni due anni, a Madrid nel 2012, Roma nel 2014, Lisbona nel 2016 e Bordeaux nel 2018, con 1.250 partecipanti da 61 Paesi.

Uno dei principali obiettivi iniziali è stato raggiunto: un nuovo congresso mondiale è diventato una realtà consolidata, un appuntamento biennale di riferimento, che si sposta in tutta Europa. I risultati sono stati estremamente soddisfacenti. I congressi hanno contribuito ad aumentare la conoscenza della sclerodermia in tutto il mondo: il numero di Paesi rappresentati è cresciuto del 10% così come il numero di abstract ricevuti (450). Inoltre, nel corso degli anni sono stati introdotti nuovi format formativi, rendendo la condivisione delle conoscenze più efficace. Infine, l’ultima edizione è stata sostenuta da numerosi nuovi sponsor e ha visto una nuova attività di raccolta fondi, che ha lasciato un’ulteriore, concreta legacy alla World Scleroderma Foundation.

«Questo complesso progetto dimostra che anche per le malattie rare è possibile superare le difficoltà e ottenere importanti risultati grazie a una visione strategica, un forte impegno e una collaborazione attiva tra tutti i soggetti interessati» sottolinea Patrizia Semprebene Buongiorno, vice presidente di AIM Group International.