Come coinvolgere i pazienti nei congressi medici

AIM Group International, azienda leader nei congressi, eventi e comunicazione, pubblica oggi un nuovo White Paper di Francesca Manzani, head Florence office AIM Group International. Il documento fornisce un approfondimento sul perché coinvolgere i pazienti nei congressi e su come farlo con successo.

Il coinvolgimento dei pazienti nelle cure cliniche e nella ricerca è aumentato negli ultimi anni, in primo luogo perché la stessa comunità dei pazienti chiede di assumere un ruolo più attivo. Ma anche perché la partecipazione dei pazienti ai sistemi sanitari ha dimostrato di contribuire a migliorare il servizio.

«Le associazioni scientifiche stanno riconoscendo che i pazienti possono contribuire al successo dei congressi – sottolinea Francesca Manzani -. Ma coinvolgere i pazienti nei congressi in ambito medico è una questione delicata che deve essere attentamente gestita, il processo decisionale deve coinvolgere tutte le parti interessate e devono essere seguite scrupolosamente le leggi e regole etiche previste».

In occasione di eventi medici, finora i pazienti virtuali e, in alcuni casi reali, sono stati coinvolti per facilitare l’apprendimento del personale sanitario, ma con un ruolo sostanzialmente passivo. Negli ultimi anni invece, è stato ampiamente riconosciuto che attribuire ai pazienti e alle associazioni di pazienti un ruolo più “attivo” può ampliare la visione e offrire nuove opportunità di apprendimento.

Il White Paper spiega che, quando si decide di coinvolgere strategicamente i pazienti in un congresso, possono svolgere diversi ruoli, quali event co-designer, contribuendo allo sviluppo del programma scientifico, partecipanti attivi o relatori, offrendo un ulteriore punto di vista, o consulenti logistici, per considerare le esigenze fisiche e mediche dei pazienti nella sede del congresso.

«Vari studi hanno mostrato gli effetti positivi del coinvolgimento dei pazienti, che superano di gran lunga qualsiasi rischio e costo associato. La collaborazione win-win tra operatori sanitari e pazienti ai congressi può offrire infatti importanti vantaggi» aggiunge Manzani. Nel White Paper vengono quindi descritti alcuni benefici ottenibili grazie al coinvolgimento dei pazienti:

  • I pazienti possono contribuire con le loro esperienze personali, porre domande per loro più rilevanti e stimolare conversazioni più coinvolgenti.
  • Partecipando ai congressi, i pazienti vengono aggiornati sulle più recenti ricerche e trattamenti clinici con un beneficio diretto sulla loro salute e sul benessere psicologico.
  • La partecipazione al congresso aiuta i pazienti a stabilire relazioni migliori con medici e operatori sanitari. Aumenteranno così la coesione e la fiducia reciproca, con benefici a lungo termine.
  • I pazienti e le loro famiglie funzionano come social hub e attraverso il passaparola contribuiscono ad aumentare la conoscenza delle malattie e ad attirare più attenzione dei media.
  • Sui social media i pazienti diventano dei veri ambassador diffondendo le informazioni a una comunità più vasta, aumentando la qualità e la quantità delle discussioni sui social media.

Infine, Manzani presenta l’esempio del World Systemic Sclerosis Congress, organizzato da AIM Group sin dalla prima edizione nel 2010, per dimostrare il ruolo fondamentale dei pazienti nel migliorare l’impatto di un congresso.

«Una delle caratteristiche principali del congresso è che riunisce non solo medici, operatori sanitari e ricercatori, ma anche i pazienti affetti da questa grave malattia. Il confronto tra medici e pazienti rende il congresso davvero originale e particolarmente ricco in empatia umana. La presenza dei pazienti ha contribuito nel corso degli anni a mantenere elevata l’attenzione verso i loro bisogni e a migliorare la loro vita quotidiana» conclude Manzani.

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